Familie Van Dongen

Zaterdag 10 november 2018 is de Nierstichting Rode Loper. Hét wandelevenement voor nierpatiënten en hun naasten. Dit jaar neemt ook Ursula van Dongen deel aan de bijzondere avondwandeling door de prachtige stad Amersfoort. Hiermee verlicht zij het leven van haar man Toon en wil ze aandacht vragen voor het onzichtbare leed dat nierziekte heet. Ook hun dochters Lisa en Dewi lopen mee.

Ursula: ‘Toon ging met een hoge bloeddruk naar de huisarts, maar het duurde enige tijd om te achterhalen wat Toon heeft: een zeldzame nierziekte. In juni 2015 begaven zijn nieren het. De acute hemodialyse hield hem in leven. Toon moest vanaf dat moment drie dagen per week dialyseren, maar zijn conditie ging achteruit. Een niertransplantatie was noodzakelijk, want Toon was de wanhoop nabij. Ik sprong een gat in de lucht toen we een match bleken te zijn. Gelukkig kon ik mijn nier aan Toon afstaan.’

Ziek zijn vergt aanpassing
Toon: ‘Als nierpatiënt wil je alleen maar beter worden. Door die ellendige ziekte kon ik niet langer doorwerken als aannemer, mijn gezin niet langer meer onderhouden en moest ik mijn oldtimer Opel Kadett verkopen. Dat vraagt veel, ook mentaal. Gelukkig heb ik een geweldige vrouw en twee dochters waar ik op kan rekenen. Voor mij was de transplantatie in april 2016 heel onwerkelijk, direct na de operatie voelde ik me zoveel beter. Mijn gezondheid blijft matig, maar het leven heeft eindelijk weer zin voor mij. Ik heb zelfs af en toe weer energie om aan een auto te sleutelen.’

‘Ik blijf nierpatiënt, maar er is wel weer een toekomst voor ons gezin’

Erkenning is belangrijk
Ursula: ‘Ik wil meedoen aan de Nierstichting Rode Loper omdat ik trots ben op wat we als hecht gezin hebben  bereikt. Een nierziekte is voor anderen niet zichtbaar, maar heeft wel ingrijpende consequenties in het dagelijks leven. Toon zou graag willen werken en volop meedoen met feestjes en sociale gebeurtenissen. Toch lukt dat alleen wanneer hij energie heeft. Het geeft ons verlichting als meer mensen begripvol reageren, wanneer Toon aangeeft dat hij iets niet kan.’

Droom: weer onbezorgd genieten!
Toon: ‘Ik was een ondernemer met een goed lopend bedrijf, maar de nierziekte heeft mijn leven ingrijpend op zijn kop gezet. De steun van mijn vrouw en mijn dochters geven mij de kracht om me te richten op wat ik gelukkig nog wel kan. En dat is bijvoorbeeld genieten als ik zie dat mijn dochters net zo gepassioneerd over oldtimer Opels zijn als ik. Maar mijn grootste droom is om weer samen met het gezin onbezorgd te genieten van alles om ons heen en de normale dingen in het leven, zoals weer eens op vakantie gaan’.

Loop jij ook mee?
‘Met behulp van de medische wetenschap moet het toch lukken om de oorzaken van zeldzame nierziekten zoals die van Toon te achterhalen? Ik hoop dat er veel mensen deelnemen aan de Nierstichting Rode Loper. En dat Toon zich beter gaat voelen en samen met ons aan deze bijzondere  avondwandeling kan deelnemen op 10 november. Daar streef ik naar! Doe je ook mee?’